Le plan maladies rares
La FeCLAD et les centres de référence qu’elle fédère sont issus du plan national maladies rares.
CEMARA
Améliorer la connaissance des maladies rares par la tenue d'un registre français des anomalies du développement
8 Centres de référence pour améliorer le diagnostic, adapter la prise en charge, et informer les patients sur les anomalies du développement